「家族の負担なしで、大切な人に生きてほしい」
その願いを叶える2つの事業

難病の訪問介護事業所と
グルテンフリーカフェを運営する
有限会社ひかり・代表の野田真由美です。

「ヘルパーさえいれば、家族は自分の人生を生きられる」

ALSや難病で寝たきりの方が在宅で生活を続けるための
訪問介護サービスを提供しています。

東京・千葉・埼玉・神奈川にお住まいのご利用者様のご自宅へ、
専門トレーニングを受けたヘルパーがお伺いします。

日本にはALS患者が現在約1万人いますが、
そのうち7割の方が「家族に迷惑をかけたくない」という理由で
呼吸器をつけずに亡くなっています。

でも、ヘルパーがいれば、ご家族は仕事も生活も続けることができます。

14年 ALS専門訪問介護の実績

30名 現在稼働中のヘルパー数

4都県 東京・千葉埼玉・神奈川

代表自身が「介護家族」だったから、本音で寄り添えます

多くの介護事業所は、医療や福祉の専門家が運営しています。
でも野田が違うのは、「追い詰められた介護家族」の経験者だということです。

◆　家族の気持ち
◆　「休めない、眠れない」を知っている
◆　夜中の痰の吸引、徹夜が続く日々。
　　その経験があるから、ご家族の本音を理解した上でサポートできます。
◆　ヘルパーの気持ち
◆　「できない不安」を知っている

野田自身も最初は未経験・自信なし。
だからこそ新人ヘルパーの気持ちに寄り添い、辞めずに続けられる環境をつくれます。

この「両側の経験」が、ご家族・ヘルパー双方から信頼される理由です。

「介護が大変そう」というイメージのままにしておくには、もったいなすぎる仕事です

難病専門の訪問介護は、一般的な介護とは全く違います。
やってみた人だけが知っている、意外な実態をお伝えします。

◆　収入が驚くほど高い
◆　パートで時給2,000円〜。正社員では月50万円超えの方も在籍。
　　重労働のイメージとは正反対の報酬水準です。
◆　スケジュールが組みやすい
◆　時間・場所・曜日が固定。サービス残業なし。
　　週1回から始められ、副業としても本業としても働ける柔軟さがあります。
◆　体力的に無理がない
　　家事と同程度の体力で可能。70代のヘルパーも活躍中。
　　重い患者を抱えるような重労働はなく、リフトなどを活用します。
◆　人間関係がシンプル
　　1対1のケアなので施設特有の複雑な人間関係がなく、ストレスが低い。
　　14年続けているヘルパーが複数在籍しています。
◆　資格は土日の2日間・約3万円で取得可能。
　　半年働けば同額をお返ししますので、実質無料で取得できます。

まずは「話を聞いてみたい」だけで大丈夫です。

◆　30〜50代女性歓迎
◆　東京・千葉・神奈川・埼玉
◆　未経験OK週1日〜副業可

「ソワメーム」—中野で30年以上続く、世界唯一のコーヒーが飲める場所

東京都中野区のグルテンフリーケーキとエチオピア野生コーヒーのカフェです。
カフェ利用とテイクアウト、どちらでもお楽しみいただけます。

「アンドロメダエチオピアコーヒー」は、
水も肥料も人の手もかけずに
森の中で自生したものを摘んだ地球上で唯一の野生コーヒー。

エチオピアでは古くからお薬として飲まれてきたほど、体にやさしい一杯です。

グルテンフリーのケーキと組み合わせて、
身体への配慮を大切にしたい方に選ばれ続けています。

「母を助けたい」という必死の行動が、
気づいたら他の家族を救っていた

この仕事を「やりたい」と思って始めたわけじゃない。
そんな野田が、なぜ今も走り続けているのか。

「母を殺して、自分も死のうか」と思った夜

2010年、母が68歳のときにALSという難病を宣告されました。
わたしは当時40歳。

ALSは、筋肉が少しずつ動かなくなっていく病気です。
呼吸器をつければ生きられる。
でもそれは、24時間介護が始まることを意味します。

さらに、母は認知症も併発していました。
お医者さんには「認知症もALSも治らないから、呼吸器は不適応」とはっきり言われました。

「呼吸器をつけなければ、母は死ぬ。
　でも、つけたら……わたしには24時間介護できる自信がない」

答えが出ないまま、夜中も眠れない日々が続きました。

痰の吸引のためだけに、何度も何度も起き上がる。
徹夜が続く。
コンビニのパンと弁当しか食べられない生活。
精神的にも肉体的にも、限界まで追い詰められていきました。

「もう無理だ。母を殺して、自分も死のうか」
本気でそう思ったことがあります。

ただの弱音じゃありません。
あの頃の自分には、本当にそれしか見えなかった。

「未来に希望を持つのは、あなたの自由だよ」

そんなとき、師匠であり今も尊敬するメンターの斎藤先生に相談しました。

先生はこう言ってくれました。

「今は治らない病気かもしれない。
　でも5年後、10年後は治る病気になっているかもしれない。
　だから呼吸器をつけて、治療を待つという選択もあるよ」

その言葉を聞いた瞬間、何かがほどけた気がしました。

「そうか。未来に希望を持つのは、わたしの自由なんだ」

呼吸器をつける選択をしました。
でも現実は変わりません。
ヘルパーさんを探して事業所に片っ端から電話しても、
「医療的ケアができる人がいない」と断られ続ける。

それならば、自分でやるしかない。

「やれるかどうかを考える余裕はなかった。
　生きていけるかどうかの瀬戸際だったので、他の選択肢がなかっただけです」

「1日だけ助けて」——会う人みんなに頼み込んだ日々

最初は本当にゼロからのスタートでした。

お金も人脈も資格も関係ない。
とにかく会う人会う人に、「1日だけでいいから助けてほしい」と頼み込んで回りました。

未経験の人しか集まらなかったけれど、
「お母さんを助けて」という気持ちだけで、少しずつ仲間が増えていきました。

10人ほど集まったとき、やっと夜に眠れるようになりました。

お味噌汁を作って、ご飯を炊いて食べた。
あのときの「人間らしい生活に戻れた」という感覚は、今でも忘れられません。

断るつもりで訪問したら、断れなかった

母のケアが落ち着いてきた頃、外のALS患者さんから連絡が来るようになりました。

最初は断るつもりで訪問しました。
自分のことで手一杯だったし、自信もなかった。

でも、目の前に広がっていたのは——

40代の女性が寝たきり。
夫はサラリーマンで、小学生の子が2人いる家庭。

「ここでわたしが断ったら、
　このお父さんは仕事と家事と育児と介護を全部一人でやることになる」

やりたいとか、やりたくないとか、そういう話じゃない。
人としてどうなんだろう、と思いました。

次の家に行けば老老介護。
その次は、別の障害を抱えた家族がいる。

「なんでこんなに、みんなが大変な思いをしているんだろう」

自分一人では無理だと感じて、人を増やし始めました。
それが今の事業所になっています。

ALSが理由で亡くなる人がいない社会をつくりたい

今、野田が本当に実現したいこと

日本では毎年2,000人がALSになり、2,000人が亡くなっています。
そしてそのうち7割の方が、
「家族に迷惑をかけたくない」という理由で、呼吸器をつけずに亡くなっています。

でも、ヘルパーさえいれば家族は生活を続けられる。
患者さんは治療を待ちながら生きることができる。

5年後に治療法が見つかったとき、「あの時生きていれば」という後悔を誰にもさせたくない。

わたし自身が追い詰められた経験があるからこそ、
同じ思いをしているご家族の気持ちが痛いほどわかります。

だから、まだあきらめたくない。

ヘルパーを増やすことで、その現実を変えていきたいと思っています。

「もう限界かも」と思っているあなたへ。
その荷物、一人で背負わなくていいんです。

介護のことを誰かに相談しようとしても、
「本当にわかってもらえるだろうか」と躊躇してしまう。

そんなことはありませんか？

こんなお気持ち、ありませんか？

たくさんのご家族から、こんな声を聞いてきました。

• ヘルパーを探しているけれど、どこに頼んでも「医療的ケアができる人がいない」と断られる
• 仕事を続けたいのに、介護との両立がどんどん難しくなってきた
• 呼吸器をつけるかどうか、家族で悩んでいるが、誰に相談すればいいかわからない
• ヘルパーに興味はあるけれど、本当に自分にできるのか自信が持てない
• 今の職場を辞めたい。でも次の仕事が見つかるか不安

わたし自身、夜中に眠れず、コンビニ弁当しか食べられない日々が続いて、
本当に限界まで追い詰められた経験があります。
だから、そのしんどさが、痛いほどわかります。

特にこんな方に、話を聞いてほしいです

ご利用者・ご家族のみなさんへ

ALSや難病のご家族を介護中の方

在宅介護の限界を感じている方、
ヘルパー探しに困っている方、
東京・千葉・埼玉・神奈川にお住まいであればご相談ください。

ヘルパーに興味がある方へ

仕事を変えたい・収入を増やしたい方
介護未経験でも大丈夫です。
30〜50代の女性で、
東京・千葉・神奈川・埼玉にお住まいの
健康な方であれば、
まずお話しするところから始められます。

こんな方にも向いています

占い師・カウンセラー・施術家など、
人の相談に乗るお仕事をされている方で、安定した収入の柱が欲しい方。
週2日の固定シフトで月10万円以上になることもあります。
本業と無理なく両立できます。

看護師を辞めたい方や、
施設介護が体力的・精神的にきつくなってきた方にも、
1対1でじっくり向き合えるこの仕事は、新しい働き方の選択肢になるかもしれません。

話してみると、少し先が見えてきます

「相談したところで何が変わるんだろう」と思うかもしれません。
でも、話してみるだけで、意外と整理されることがあります。

介護で悩んでいるご家族なら
——今の状況を聞いて、ヘルパーが入れる可能性や、現実的な選択肢を一緒に考えます。
「こういう方法があったんだ」と、少し前を向くことができることがあります。

ヘルパーに興味がある方なら
——仕事の具体的な内容や、実際に働いている方の声をお伝えします。
「思っていたのと全然違う」という方がほとんどです。
やってみるかどうかは、話を聞いてから決めてもらえれば十分です。

わたし自身が「やりたくなかった側」からスタートした人間なので、
気が進まない気持ちも、不安な気持ちも、否定しません。

まずは、気軽に話しかけてください

公式LINEから「お話聞きたいです」
とメッセージをいただければ、わたし本人がお返事します。
売り込みはしません。
ただ、話を聞かせてください。

あの頃のわたしに誰かが寄り添ってくれていたら、
どんなに楽だっただろうと思います。

だから、同じ思いをしている方に、
少しでも早く届けたくて、自分で返信しています。

「お話聞きたいです」と送るだけでOK

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野田本人からお返事します。
相談だけでも、情報収集だけでも歓迎です。